Ο Μάιος είναι ένας μήνας, χαρούμενος, ένας μήνας που φέρνει το καλοκαίρι μια ανάσα πιο κοντά, είναι όμως και ο μήνας ευαισθητοποίησης για τον Συστηματικό Λύκο και, η ενημέρωση, η ευαισθητοποίηση αλλά κυρίως η ορατότητα όσων πάσχουν από το αυτοάνοσο αυτό, είναι η αρχή για να ελαφρύνει κάπως το «βάρος».
Η Παγκόσμια Ημέρα ευαισθητοποίησης για τον Συστηματικό Ερυθυματώδη Λύκο, η οποία έχει καθιερωθεί για τις 10 Μαΐου, είναι η ιδανική ημέρα να ενημερωθείς, να ευαισθητοποιηθείς και να ακούσεις όλα τα «σιωπηρά» συμπτώματα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που πάσχουν από Λύκο. Δεν φαίνονται, δεν «κολλάνε». Μπορεί ο διπλανός σου ή ο απέναντί σου να έχει Λύκο και να μην το γνωρίζεις, να μην στο έχει αποκαλύψει ποτέ.
Κατά πόσο μπορείς να συστηθείς και στο τέλος της πρότασής σου να προσθέσεις και ένα «πάσχω από Λύκο»; Σήμερα, λόγω της ημέρα, εγώ θα ξανασυστηθώ πάντως. Πάσχω από Λύκο και θέλω με τον τρόπο που να συμβάλω στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για τον Συστηματικό Λύκο.
«Μήπως αγχώνεσαι πολύ;»
Ο Συστηματικός Ερυθυματώδης Λύκος δύσκολα θα ανιχνευτεί με την πρώτη αφού τα συμπτώματα μπορούν να οδηγήσουν σε λάθος διάγνωση και οι εξετάσεις πρέπει να είναι εξειδικευμένες για να φανεί η «ζημιά» και το πραγματικό πρόβλημα.
True story! Η διάγνωσή μου ήρθε μετά από πολύ κόπο και πολλές επισκέψεις από γιατρό σε γιατρό. Τις περισσότερες φορές δε,οι επισκέψεις έκλειναν με ένα περίεργο βλέμμα και τη γνωστή απάντηση «οι εξετάσεις είναι καλές, ό,τι έχεις, είναι ψυχολογικό. Μήπως αγχώνεσαι πολύ;»
Ο Συστηματικός Ερυθυματώδης Λύκος είναι ένα χρόνιο νόσημα που προσβάλει- μεταξύ άλλων- το δέρμα (γνωστό το σχήμα πεταλούδας στο πρόσωπο), τις αρθρώσεις (πόνος και πρήξιμο), τα νεφρά, τους πνεύμονες και την καρδιά, ενώ οι δυσκολίες που αντιμετωπίζει κανείς καθημερινά συμπεριλαμβάνουν εκτός των άλλων την κόπωση, τον χρόνιο έντονο πόνο σε κάθε σπιθαμή του σώματος, ενώ οι δυσκολότερες περιπτώσεις περιλαμβάνουν πολλαπλές επιπλοκές, περιόδους εξάρσεων, χάπια, ενέσεις, κορτιζόνες και κάπου -κάπου έκτακτες επισκέψεις στα Νοσοκομεία.
Όσο για τις θεραπείες, ποικίλουν, για κάθε σύμπτωμα και κάθε ανάγκη. Πάντως, η αλήθεια είναι πως, με τη βοήθεια της ιατρικής, η ζωή όσων πάσχουν από Λύκο είναι ακόμη πιο εύκολη και τα συμπτώματα ακόμη πιο υποφερτά.
Από την άρνηση στην αποδοχή
Υπήρξαν περίοδοι που και εγώ -σαν και άλλους- πέρασα από την άρνηση στην αποδοχή, διασχίζοντας βέβαια πρώτα τα στάδια του θυμού και της απόγνωσης. Κατά τους ψυχολόγους, αυτά είναι τα βήματα προς την αποδοχή και πλέον το καταλαβαίνω πιο πολύ από κάθε άλλη στιγμή. Η πρώτη στιγμή της διάγνωσης, του πακέτου εξετάσεων και των συνταγογραφήσεων δεν θα πω ότι ήταν εύκολη ούτε και δύσκολη -ακόμη δεν είχα καταλάβει και πολλά. Κορτιζόνη, μυοχαλαρωτικά, χάπια υδροξυχλωροκίνης και άλλα, μπήκαν στο καλαθάκι μου και σιγά -σιγά όλα βρήκαν τον δρόμο τους. Και τι έγινε; Η καθημερινή ρουτίνα με τις χούφτες χάπια ήταν δεδομένη οπότε σιγά σιγά το αποδέχτηκα. Αν και τώρα είμαι σε ύφεση (thank god!) και η φαρμακευτική θεραπεία είναι για «συντήρηση», δεν θα ξεχάσω ποτέ την περίοδο της... μεθοτρεξάτης. Η μεθοτρεξάτη, παράγοντας χημειοθεραπείας και κατασταλτικό του ανοσοποιητικού συστήματος, είναι ένα θαυματουργό κατά τα άλλα φάρμακο, που υποσχόταν να μου πάρει τον πόνο. Δεν ήξερα όμως τις παρενέργειες. Σε εμένα δεν δούλεψε καλά, αν και είχε καλές προοπτικές. Σαν να μη μου έφταναν οι πόνοι του Λύκου, είχα και τις παρενέργειες του φαρμάκου. Ζαλάδες, ναυτίες, μώλωπες και πυρετός ήταν μερικά από αυτά, ωστόσο, από εκείνη την περίοδο δεν μου έχουν μείνει αυτά, ούτε η ένεση αλλά το κιτρινωπό χρώμα του φαρμάκου που, υπό άλλες συνθήκες δεν θα με ένοιαζε, πλέον όμως μόνο που βλέπω αυτό το ημιδιάφανο κίτρινο υγρό σε οτιδήποτε άλλο, με πιάνει αηδία. Συμπέρασμα1: Αυτό ήταν ένα αρκετά επώδυνο κεφάλαιο, είμαι εδώ όμως. Το πάλεψα, το ξεπέρασα και βγήκα ένα τσικ πιο δυνατή από αυτό.
Το κεφάλαιο της καθημερινότητας όμως είναι ακόμη ένα «δύσκολο» σημείο. Οι στιγμές που ενώ έχεις όλα τα παραπάνω, πρέπει και να σηκωθείς από το κρεβάτι, να βάλεις τα καλά σου και να πας στη δουλειά. Feel the real struggle. Αν και οι αντοχές πέφτουν, ισορροπείς σε μια κλωστή για να βγει η μέρα, κάπως αναγκαστικά, κάπως, γιατί το έχεις βάλει στοίχημα με τον εαυτό σου ότι μπορείς και θα τα καταφέρεις και σήμερα.
Συμπέρασμα2: Άλλες μέρες είναι εύκολο, άλλες όχι και τόσο, μπορείς όμως να τα καταφέρεις και θα τα καταφέρεις. Το μυστικό σε αυτές τις περιπτώσεις είναι σίγουρα η, όσο το δυνατόν περισσότερη ξεκούραση και η λιγότερη καταπόνηση του σώματος κατά τη διάρκεια της ημέρας. Δεν πιάνει πάντα, βοηθάει όμως και στην τελική, μείνε στο κρεβάτι μια μέρα και μην κάνεις τίποτα. Το δικαιούσαι.
«Σαν κυλιόμενες σκάλες που όλο κάπου κολλάνε, και όλο ανεβαίνεις σκαλί -σκαλί»
Το πρωινό ξύπνημα -με ο,τι αυτό συνεπάγεται- το συνηθίζεις. Λίγο ο δυνατός καφές, λίγο η άσκηση πίεσης στα άκρα -μπας και ξυπνήσουν και αυτά και ξεμουδιάσουν- κάπως καλυτερεύει με την ώρα, τον πόνο και τη θολούρα όμως, που σε ακολουθούν σε όλη τη διάρκεια της ημέρας, δεν τα συνηθίζεις σχεδόν ποτέ. Το βάρος, τα μάτια που κλείνουν από μόνα τους, μια ζαλάδα, μια κόπωση, το πρήξιμο στο πρόσωπο και το εκνευριστικό μυρμήγκιασμα σε κάθε σπιθαμή του σώματος, είναι επίσης κάτι που δεν συνηθίζεις.
Όλα τα συμπτώματα είναι εκεί και σε χαιρετάνε. «Γεια! Σε περίπτωση που ξεχάστηκες είμαι εδώ για σένα. Σε προσέχω!» -σου λέει ο Λύκος- και απλά αποδέχεσαι την κατάσταση, υπομένεις, παλεύεις και προχωράς. Έτσι δεν είναι οι άνθρωποι άλλωστε; Δυνατοί να αντέξουν όσα έρχονται, να προσαρμοστούν και να συνεχίσουν.
Αν θα μπορούσα να παρομοιάσω μια μέρα «στα παπούτσια του Λύκου», θα μπορούσα να πω πως μοιάζει σαν ανάβαση με κυλιόμενες σκάλες που όλο κάπου κολλάνε, και όλο ανεβαίνεις σκαλί -σκαλί με την ελπίδα πως θα ξαναξεκινήσουν. Και όλο λαχανιάζεις και όλο αγανακτείς. Και όλο και συνεχίζεις, και όλο και συνεχίζεις.
«Με τα πάνω και τα κάτω της η ζωή, είναι ωραία και μικρή για να αφήνεις τον Λύκο να κάνει κουμάντο»
Κλείνοντας, θέλω να πω το εξής. Η αλήθεια είναι καλό να ακούγεται χωρίς υπερβολές αλλά και χωρίς υπεκφυγές. Αυτός δεν είναι άλλωστε και ο σκοπός της ενημέρωσης; Όσο καλύτερα γνωρίζεις κάτι, τόσο πιο εύκολα θα το διαχειριστείς, τόσο πιο εύκολα θα βοηθήσεις τους ανθρώπους σου.
Από την άλλη, όσο αποκαρδιωτικά κι αν μοιάζουν πολλά από τα παραπάνω, ένα είναι το σίγουρο. Είσαι δυνατός/ή και όλα μπορείς να τα καταφέρεις. Νομίζω ότι όλοι περνάνε αυτές τις γκρίζες φάσεις, που καταρρέουν ψυχολογικά και απογοητεύονται. Αυτοί που λες ότι είναι δυνατοί και αντέχουν κι άλλα τόσα, σε διαβεβαιώ, έχουν τις στιγμές «απόγνωσης» και κάποιες μέρες δεν είναι η ψυχή της παρέας. Παίρνουν... ρεπό. Αυτές, δεν είναι οι στιγμές του «γιατί σε εμένα», απλά κατεβάζουν ρολά γιατί άντεξαν πολλά και θέλουν απλά ένα break.
Θα υπάρξουν και στιγμές που δεν θα είσαι καλά και αυτό είναι οκ! Δώσε χώρο και χρόνο στον εαυτό σου, ή τον αγαπημένο σου που παλεύει με τον Λύκο. Αγκάλιασέ τον σε αυτές τις δύσκολες στιγμές, αγάπα τον -πες του και καναδυό καλές κουβέντες. Θα περάσει και αύριο θα είναι καλύτερα, το υπόσχομαι!
Άλλωστε, με τα πάνω και τα κάτω της η ζωή, είναι ωραία και μικρή για να αφήνεις τον Λύκο να κάνει κουμάντο.
