Ο Μανώλης αυτοτραυματιζόταν, δαγκωνόταν άσχημα, χτυπούσε το κεφάλι του, όταν τον έπιαναν τα νεύρα του καθόταν κάτω και χτυπιόταν, δεν ξέραμε τι ήθελε, ούρλιαζε... Να βλέπεις το παιδί σου να πονάει... να πεινάει...
Είναι βασικό, η κοινωνία να βοηθήσει, εκτός από τα παιδιά, τους γονείς. Να βοηθήσει τους φροντιστές. Και όχι μόνο τον γονιό, αλλά τον παππού, τη γιαγιά και όποιον άλλο έχει αναλάβει τη φροντίδα τους. Φαντάσου ότι, ο μπαμπάς του Μανώλη κάθε μέρα τον διαβάζει και τα Σάββατα και τις Κυριακές. Ο Μάνος έχει φτάσει σε ένα πολύ καλό μαθησιακό επίπεδο και αυτό οφείλεται στον μπαμπά του. Πρέπει να είσαι εκεί 24 ώρες το 24ωρο, 365 ημέρες τον χρόνο, δεν έχεις χρόνο για τίποτα. Χρειάζεσαι όση περισσότερη βοήθεια γίνεται.
Η αρχή της καραντίνας πρέπει να σου πω ήταν κάτι αβάσταχτο, διότι ο Μανώλης δεν πήγαινε ακόμη στο ειδικό σχολείο. Έχασε ξαφνικά τους φίλους του και τα πάντα έκλεισαν. Ήταν τεράστιο πρόβλημα για μας που είμαστε συνήθως στον δρόμο. Θα πάμε σε καφετέρια, θα πάμε σινεμά, στο εστιατόριο...
Και εκεί ξεκίνησε το μαρτύριο. Φαντάσου πως έμενε άυπνος 22 ώρες με ακαθισία. 22 ώρες να περπατά πάνω κάτω άυπνος. Εγώ να μην μπορώ να πάρω άδεια από τη δουλειά, γιατί δεν έδιναν άδεια στους υγειονομικούς τότε, και ο Νίκος να μην μπορεί να σταματήσει από τη δουλειά του.
Μένουμε σε πολυκατοικία και ο Μάνος στις 3 το βράδυ ούρλιαζε. Κι εμείς ανησυχούσαμε πως θα ξυπνήσουμε τους γείτονες. Βλέπαμε τον Μάνο να δαγκώνεται, να αυτοτραυματίζεται, να χτυπάει το κεφάλι του και όλα αυτά γιατί; Γιατί χάλασε η ρουτίνα του.
Η ρουτίνα του ήταν: σχολείο, επιστροφή και φαγητό, διάβασμα, μαθήματα και μετά σινεμά. Την επόμενη μέρα: σχολείο, επιστροφή και φαγητό, διάβασμα, μαθήματα και μετά εστιατόριο. Αυτά όλα κόπηκαν και ο Μανώλης βρέθηκε σε ένα σπίτι, 24 ώρες το 24ωρο και απλά να χτυπιέται. Από το πρωί μέχρι το άλλο πρωί. Σου μιλάω ειλικρινά. Και να μην μπορούμε να βγούμε και έξω. Και για αυτό, ευγνωμονώ την Άδα Σταματοπούλου που πίεσε λίγο και άφησαν τους αυτιστικούς να βγαίνουν ελεύθερα. Αλλά και πάλι, βγαίναμε και δεν ξέραμε πού να πάμε. Κάναμε βέβαια κάποια προγράμματα μέσα στο σπίτι, αλλά ήταν πολύ δύσκολα. Από τις πιο δύσκολες περιόδους που περάσαμε με τον Μανώλη. Και η Αγγελική, η κόρη μου, να έχει άπεριο διάβασμα -φέτος δίνει Πανελλήνιες. Οπότε, καταλαβαίνεις τι γινόταν εδώ σε 65 τ.μ. σπίτι και με αυτά τα ωράρια.
Το παν είναι να βρεις ποιος είναι ο ενισχυτής του κάθε αυτιστικού, αυτό που θα τον παρακινήσει να κάνει πράγματα
Οι αυτιστικοί δεν είναι κλώνοι. Υπάρχουν κοινά χαρακτηριστικά, αλλά σε κάθε αυτιστικό πρέπει να μπαίνει μία εξατομικευμένη θεραπεία. Και αυτό πώς γίνεται; Παρακολουθώντας τον αυτιστικό και πάνω από όλα σεβόμενος τον χρόνο που σου δίνει και τις επιθυμίες του.
Ο Μανώλης είναι αυτή τη στιγμή χαρούμενος. Κάνει πράγματα που δεν του αρέσουν, όπως είναι τα μαθήματα του σχολείου, που τα κάνει λίγο ζορισμένος, όμως, κάνει και πράγματα που του αρέσουν -όπως είναι οι βόλτες, η κοινωνική συναναστροφή, το σινεμά, το εστιατόριο. Για τον Μανώλη κίνητρο και ενισχυτής είναι οι βόλτες, είναι το έξω, το περπάτημα. Είναι κάτι που τον ηρεμεί απίστευτα.
Το παν είναι να βρεις ποιος είναι ο ενισχυτής του κάθε αυτιστικού, αυτό που θα τον παρακινήσει να κάνει πράγματα. Για εμάς, ενισχυτής είναι το σινεμά, το βιβλιοπωλείο, το εστιατόριο, μία καφετέρια, η θάλασσα, μια βόλτα, η επίσκεψη σε ένα σπίτι φίλου. Για κάποια άλλα παιδιά ο ενισχυτής μπορεί να είναι κάτι άλλο. Οι ενισχυτές μπορεί να αλλάζουν ανά εποχή. Κάποια στιγμή, πέρασε μια φάση όπου του άρεσε να καταστρέφει βιντεοκασέτες. Τον ηρεμούσε.
Πρέπει να είσαι δίπλα στο παιδί και να σέβεσαι τον χρόνο του. Φαντάσου ότι μας πήρε 10 χρόνια για να κάτσει στο τραπέζι για να φάει. Μπορεί να πάρει άλλα 10 χρόνια να αποκτήσει μία άλλη συνήθεια, αλλά θα τον περιμένω, θα κάνω υπομονή. Βέβαια είμαστε και αυστηροί, αλλά, κυρίως, ενισχύουμε το θετικό. Κάνει κάτι καλό και τον επιβραβεύουμε, λέμε «Μπράβο! Το κατάφερες! Πολύ καλή συμπεριφορά».
Τώρα
στα λέω ωραία και εύκολα, αλλά, πίστεψέ
με, έχουμε και εμείς εντάσεις μέσα στην
οικογένεια. Φαντάσου ότι ο Μανώλης
ηχολαλεί συνέχεια. Από το πρωί που θα
ξυπνήσει μέχρι την ώρα που θα κοιμηθεί,
ακούς τις ίδιες φράσεις -τις οποίες έχει
πάρει από παιδικές ταινίες που του
αρέσουν.
Ο Μάνος θα σηκωθεί το πρωί, θα πιει το φάρμακό του και θα φάει πρωινό. Ο μπαμπάς τού ετοιμάζει κάθε μέρα ένα αγγουράκι, ένα καροτάκι, μία φέτα τυρί και πατατάκια sticks. Στις 10, ενώ είναι σχολείο, θα φάει κουλούρι Θεσσαλονίκης.
Από το βράδυ, θέλει να ξέρει τι πρόγραμμα θα έχει την άλλη μέρα. Με αυτόν τον τρόπο, φεύγει το μισό του άγχος
Το μεσημέρι απαραίτητες είναι οι πατάτες. Μία περίοδο φαντάσου έτρωγε μόνο πατάτες και μπισκότα Μιράντα, τίποτα άλλο. Τώρα μαζί με τις πατάτες, τις οποίες πλέον τις βάζω στον φούρνο, γιατί δεν μπορεί να τρώει κάθε μέρα τηγανητά, θα φάει κοτόπουλο ή άλλο κρέας. Πλέον, έχουν μπει στη διατροφή του πολλά λαχανικά και φρούτα, ευτυχώς. Βέβαια, έχουμε μία αδυναμία στα αναψυκτικά, γιατί λόγω του ανθρακικού συνδέονται με το αισθητηριακό, αλλά προσπαθούμε να τα μειώσουμε. Το απόγευμα θα φάμε πάλι φρούτα και μετά λαχανικά και ψωμάκι... Ο Μανώλης έχει λίγα κιλάκια παραπάνω από όσο πρέπει, δεν είναι πολύ αδύνατος, έχει λίγη κοιλίτσα. Κάθε μέρα όμως περπατάει μία ώρα τουλάχιστον.