Ένιωσες κάποια στιγμή απόγνωση ή είπες θα το παλέψουμε με όλες μας τις δυνάμεις;
Φυσικά και ένιωσα να με παρασύρει η απόγνωση. Η άρνηση, ο θυμός, οι ενοχές μήπως φταίω εγώ σε κάτι και αργότερα η κατάθλιψη ήταν σύντροφοί μου για αρκετό καιρό. Όμως έρχεται η στιγμή που ακόμα και αν έχεις πέσει -και είναι ανθρώπινο να πέσεις- βρίσκεις μέσα του τη δύναμη να σηκωθείς και να παλέψεις! Και το ισχυρότερό σου κίνητρο για να το κάνεις είναι το ίδιο σου το παιδί. Εκεί σκέφτεσαι πως ναι, θα παλέψω θα αγωνιστώ και θα νικήσω! Εγώ ελέγχω το διαβήτη και όχι εκείνος εμένα. Και όταν φτάσεις στην αποδοχή τότε θα συνειδητοποιήσεις πως ό,τι σε φόβιζε και σε θύμωνε θα γίνει η αιτία να φέρεις στην επιφάνεια το ψυχικό σου απόθεμα. Να αγωνιστείς και να νιώσεις υπερηφάνεια που δεν παραιτήθηκες στα δύσκολα αλλά αναγεννήθηκες μέσα από εκείνα ..Και εκτιμάς τη ζωή ακόμα περισσότερο γιατί έχεις παλέψει με τα κύματα και έχεις βγει αλώβητος από τη φουρτούνα!
Οι γονείς, όπως και τα παιδιά, χρειάζονται τους δικούς τους ήρωες; Ή είναι οι ίδιοι ήρωες;
Είναι οι ίδιοι ήρωες αναμφισβήτητα, όπως είναι ήρωες όλοι οι γονείς τον παιδιών που αντιμετωπίζουν το οποιοδήποτε πρόβλημα υγείας. Ανεβαίνουν το δικό τους προσωπικό Γολγοθά με αξιοπρέπεια και δύναμη ψυχής και δικαιούνται τον απεριόριστο θαυμασμό και εκτίμησή μας. Όπως ήρωες είναι και τα ίδια τα παιδιά. Τα παιδιά με διαβήτη τα θαυμάζω και τα αγαπώ απεριόριστα. Γιατί έχασαν άτσαλα την ανεμελιά τους αναλαμβάνοντας ευθύνες δυσανάλογες με την ηλικία τους. Όμως τα καταφέρνουν και μας γεμίζουν περηφάνια καθημερινά. Δε βάζουν όρια στα όνειρά τους και στα θέλω τους, παλεύουν για τη ζωή τους ζουν με το διαβήτη και όχι για το διαβήτη και αποδεικνύουν περίτρανα πως μόνο ο ουρανός είναι ταβάνι στα όνειρά τους. Τελικά συνειδητοποιούν πως ο εαυτός τους είναι εμπόδιο στις επιθυμίες τους και όχι ο διαβήτης.
Τι θα έλεγες σε μια μητέρα παιδιού με διαβήτη να μην κάνει και τι να κάνει οπωσδήποτε;
Έχω μεγάλη αγάπη απέναντι στους γονείς συνοδοιπόρους μου στο ταξίδι μας με το διαβήτη. Τους νιώθω απόλυτα γιατί απλά είμαι και εγώ μητέρα παιδιού με διαβήτη και έχω νιώσει κάθε τους σκέψη και συναίσθημα. Θα της έλεγα να μην παραιτηθεί από τη ζωή που έκανε πριν το διαβήτη, να μην το βάλει κάτω, να μην φοβηθεί το διαβήτη και να μην του επιτρέψει να κυριαρχήσει ως ένα μαύρο σύννεφο στη ζωή της που θα φέρει το τέλος του κόσμου. Να μην απομονώνει το παιδί της από δραστηριότητες από φόβο μήπως συμβεί κάτι. Αυτό που πρέπει να κάνει οπωσδήποτε είναι να ξεπεράσει όσο το δυνατόν πιο σύντομα το σοκ της διάγνωσης, να βρει τη δύναμη μέσα της να στηρίξει πρώτιστα τον εαυτό της και μετά το παιδί της. Να ενημερωθεί για τη γλυκιά πάθηση, να νιώσει πως δεν είναι μόνη της σε αυτό το ακούσιο ταξίδι, να επιμερίζει τις ευθύνες και σε άλλα μέλη της οικογένειας και το κυριότερο… να πιστέψει πως η ζωή είναι όμορφη και εξακολουθεί να είναι όμορφη ακόμα και μετά την έλευση του διαβήτη. Εκπαίδευση ενημέρωση ευαισθητοποίηση και όλα θα κυλήσουν αίσια. Όλα είναι για τους ανθρώπους και όλα είναι αντιμετωπίσιμα αν καταφέρουμε να τα αποδεχτούμε. Και βέβαια η συναναστροφή με άλλους γονείς παιδιών με διαβήτη είναι πάντα μια αφορμή να μοιραστείς εμπειρίες και συναισθήματα και να αντλήσεις θάρρος να συνεχίσεις τον αγώνα σου.
Χρειάζονται φροντίδα και στήριξη όλοι οι γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με κάποια ιδιαιτερότητα
Πες μας μια ιστορία γλυκιά και αστεία από την εμπειρία σου με τον παιδικό διαβήτη.
Έχουν περάσει πάνω από δεκατέσσερα χρόνια παρέα με το διαβήτη και πραγματικά έχω να διηγηθώ πολλές ιστορίες από την πορεία μας μαζί του.
Θυμάμαι την έκπληξη που έδειξε ένας καθηγητής όταν του είπα ότι η Κέλλυ έχει διαβήτη. Δεν το πίστευε, γιατί την έβλεπε πάντα χαρούμενη και κοινωνική και απορούσε που δεν έδειχνε συμπτώματα κατάθλιψης! Φυσικά πολλές φορές άκουσα την ερώτηση αν το έπαθε επειδή έτρωγε πολλά γλυκά και μέχρι πότε θα το έχει. Στην αρχή νευρίαζα, μα μετά απλά χαμογελούσα και εξηγούσα τι είναι ο νεανικός διαβήτης. Την κόρη μου τύχαινε να τη βρίσκω να τρώει γλυκά κρυφά ή να μαζεύω τα χαρτάκια από τις σοκολάτες στο δωμάτιό της. Από τη μία με έπιανε το παράπονο, από την άλλη γελούσα με την παιδική αθωότητα της. Θυμάμαι και μια υπογλυκαιμία όπου αρνιόταν να φάει μπισκότα για να μην παχύνει. Ιστορίες και γεγονότα που τα θυμόμαστε, μας σημάδεψαν, μα προχωρήσαμε με χαμόγελο.
Εφησυχάζει ποτέ ένας γονιός που έχει παιδί με διαβήτη;
Πιστεύω πως δεν εφησυχάζει ποτέ. Έχεις πάντα έστω και στην άκρη του μυαλού σου -εκεί που προσπαθείς να το απωθήσεις- μια επιπλέον έγνοια. Όσο καλά εκπαιδευμένο και ρυθμισμένο και αν είναι το παιδί δεν παύεις να έχεις το άγχος του διαβήτη, ακόμα και όταν ανοίγει τα φτερά του και φεύγει μακριά σου. Καρδιοχτυπάς για την υγεία του, μα μαθαίνεις να ζεις με αυτό και παλεύεις -όσο είναι εφικτό- να μην μεταφέρεις αυτό το φόβο στο παιδί. Και όταν είναι μικρό και ο έλεγχος είναι ευκολότερος πάλι δεν μπορείς να επαναπαυτείς ειδικά το βράδυ. Ευτυχώς η τεχνολογία είναι πολύτιμος αρωγός μας στην προσπάθειά μας για τη διατήρηση των τιμών του ζαχάρου σε όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά επίπεδα και μπορεί να προσφέρει μια καλύτερη ποιότητα ζωής τόσο στο παιδί όσο και στο γονιό, καθώς -αν το επιθυμεί- έχει άμεση και συνεχή πρόσβαση στις μετρήσεις του.
Τι θα ήθελες να γίνει στην Ελλάδα αναφορικά με αυτό το θέμα; Θεωρείς ότι οι φροντιστές (γονείς) χρειάζονται κι αυτοί φροντίδα;
Χρειάζονται φροντίδα και στήριξη όλοι οι γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με κάποια ιδιαιτερότητα. Για τους γονείς παιδιών με διαβήτη, ο σχολικός νοσηλευτής που θα είναι δίπλα στον παιδί τους τις ώρες της παραμονής του στο σχολείο αποφορτίζει το άγχος τους, καθώς νιώθουν τη σιγουριά -εφόσον ο νοσηλευτής είναι σωστά εκπαιδευμένος- πως το παιδί τους θα είναι ασφαλές τις ώρες που είναι μακριά τους. Ένας θεσμός που ισχύει τα τελευταία χρόνια, με αρκετές όμως αδυναμίες και ελλείψεις καθώς δεν καλύπτονται έγκαιρα τα κενά σε κάθε σχολείο που υπάρχει παιδί με διαβήτη, σε κάθε γωνιά της Ελλάδας.
Επιπλέον είναι απαραίτητη μια σχολή γονέων που θα παρέχει κάθε είδους στήριξη -κυρίως ψυχολογική- στους κηδεμόνες που καθημερινά δοκιμάζονται οι αντοχές τους και τα αποθέματα δύναμής τους. Επιπλέον διευκολύνσεις στον εργασιακό τομέα είτε στο δημόσιο-που ήδη ισχύουν- είτε στο ιδιωτικό ειδικά όταν τον παιδί είναι μικρό ή νεοδιαγνωσμένο, είναι ένα ακόμα μέτρο πρόνοιας του κράτους για τους γονείς.